GOOD 2 KNOW
Wissenswertes rund um die Krebserkrankung bei Kindern
Hinweis: Die hier angegebenen Informationen dienen lediglich dazu, mehr Transparenz zu schaffen und einen ersten Einblick rund um das Thema „Krebs bei Kindern“ zu geben. Diese Informationen ersetzen keine individuelle und fachliche Beratung durch eine Fachärztin oder einen Facharzt. Daher sind die Angaben ohne Gewähr
Wir sind bemüht die Informationen auf dieser Seite immer auf dem aktuellen Stand zu halten.
Krebsdiagnose bei Kindern und Jugendlichen
Die Diagnose Krebs in jedem Fall erstmal einschneidend und verändert das eigene Leben von einem Moment auf den anderen. Besonders hart und schwer ist es dann, wenn man nicht selbst, sondern das eigene Kind betroffen ist. Denn die Diagnose Krebs ist in einem solchen Fall einfach eine „Familiendiagnose“.
Das Gedankenkarussell beginnt sich unaufhörlich zu drehen. Es beschäftigen Sie dann tausend Fragen. Auf all diese Fragen möchten wir versuchen Ihnen eine Antwort zu geben. Uns ist aus eigener Erfahrung klar, dass man sich in dieser Situation durchaus ohnmächtig und hilflos fühlt. Daher möchten wir Ihnen in dieser (über)fordernden Zeit unterstützen und Ihnen beratend zur Seite stehen. Denn eigentlich möchte man in dieser Ausnahmesituation nur dem eigenen Kind zur Seite stehen, ihm Mut machen und die gemeinsame Zeit dennoch irgendwie genießen.
In diesem Ausnahmezustand gibt es viele unterstützende Maßnahmen und Hilfen. Wir stellen Ihnen eine Auswahl vor.
Eine möglichst frühe Diagnose und der schnelle Beginn der optimalen Therapie steigern die Heilungs- und Überlebenschancen. Zunächst einmal wird der behandelnde Arzt im Arztgespräch (der Anamnese) Fragen bezüglich der Symptome und Beschwerden stellen. Dabei werden auch Fragen bezüglich der Familienkrankengeschichte gestellt, um die Diagnose möglichst genau einzugrenzen. Danach folgen die körperlichen Untersuchungen. Neben der allgemeinen Prüfung von Vitalzeichen oder auch Reflexen, werden auch die Organe und körperlichen Merkmale untersucht. Wenn sich die Anzeichen verdichten, dass es sich um Krebs handeln könnte, kommen weitere verschiedene Untersuchungen hinzu:
• Blutuntersuchung
• Urin- und Stuhlprobe
• Bildgebende Verfahren wie z.B. Röntgen, Ultraschall, Computertomographie (CT) oder auch Magnetresonanztomographie (MRT)
• Biopsie: Entnahme einer Gewebeprobe
• Punktion: Entnahme von Flüssigkeit oder Gewebe
Dadurch werden die Art und Schwere der Krebserkrankung bestimmt. Die sogenannte Klassifizierung bildet die Grundlage für die Therapieplanung. Während der Therapie und der Erkrankung werden diese Untersuchungen im Rahmen der Verlaufsdiagnostik in regelmäßigen Abständen wiederholt, um z.B. die Therapie ggf. anzupassen.
Was kommt nach der Krebsdiagnose auf mein Kind bzw. unsere gesamte Familie zu?
Wenn die genaue Erkrankung feststeht, können die Ärzte die passende Krebstherapie bestimmen. Hierbei folgt man in der Regel dem sogenannten „Behandlungsprotokoll“. Für nahezu jede Krebsart gibt es eines.
Dabei gibt es für nahezu jede Krebsart eine bestimmte Therapie, mit der der jeweilige Krebs am besten behandelt werden kann und die Heilungs- und Überlebenschancen am besten sind.
Da nun jeder Mensch und vor allem jedes Kind, individuell und damit anders auf Therapien anspricht, wird die Therapie immer individuell an den kleinen Patienten angepasst. Sogenannte Therapieoptimierungsstudien verbessern die Behandlungsmöglichkeiten stetig.
Denn Ziel ist es, alle bösartigen Krebszellen im Körper des Kindes zu zerstören. So dass man sagen kann, dass das Kind krebsfrei ist.
Bei der Chemotherapie geht es den Krebszellen mit Medikamenten (den Zytostatika) an den Kragen. Diese stören das Wachstum der Krebszellen und zerstören sie so. Dabei gibt es verschiedene Möglichkeiten diese zu verabreichen:
- Oral in Form von Tabletten oder Säften
- Infusion oder Injektion
Wenn Zytostatika intravenös über einen längeren Zeitraum gegeben werden, empfiehlt es sich dem kleinen Patienten für die Zeit der Therapie einen permanenten Port oder Katheter zu legen. So versucht man den Kindern die Chemotherapie möglichst schmerzfrei zu gestalten.
Dabei bestimmt die Art und Schwere des Kinderkrebs die Dauer und Phasen der Chemotherapie. Der Zeitraum einer Chemotherapie kann sich daher über einen Zeitraum von sechs Monaten bis zu zwei Jahren erstrecken.
Leider treten bei einer Chemotherapie unterschiedliche Nebenwirkungen auf, weil die Zytostatika durchaus eine hohe Belastung für den Kinderkörper sind. Diese vergehen allerdings in der Regel wieder, sobald das Medikament nicht mehr eingenommen wird. Bei der intravenösen Therapie mittels Port oder Katheter bedarf es außerdem der besonderen Pflege für den jeweiligen Zugang.
Bei der Strahlentherapie werden hochwirksame Strahlen eingesetzt, um die Krebszellen zu zerstören. Die Wirksamkeit der Strahlentherapie verbessert sich in den letzten Jahren kontinuierlich. Neue Bestrahlungsarten und -techniken ermöglichen es nun auch Tumore, die tief im Körper liegen bzw. schlecht zu „erwischen“ sind, zu bestrahlen.
Im Gegensatz zur Chemotherapie wirkt die Strahlentherapie gezielt auf die jeweilige Körperregion.
Die Strahlentherapie als solche ist schmerzfrei. Allerdings liegt die Herausforderung darin, dass das Kind für einige Minuten absolut stillhalten muss und sich nicht bewegen darf. Bedingt durch die Strahlentherapie kann es hier leider nach der Behandlung zu Nebenwirkungen kommen:
- Übelkeit
- Kopfschmerzen
- Haarausfall
- Entzündungen im Mundraum
Eine Bestrahlung ist in der Regel ab dem dritten Lebensjahr möglich. In Ausnahmefällen ist dies auch schon unter 3 Jahren möglich.
Bei etlichen Tumoren ist eine Operation und somit die Entfernung des Tumorgewebes möglich. Wenn ein Tumor zu groß für eine Operation ist, kann man zunächst über die Kombination einer Chemo- bzw. Strahlentherapie der Tumor verkleinert werden, sodass er danach einfach operativ entfernt werden kann. Bei ca. 80% aller Patienten führt dies zur Heilung.
Manchmal ist die Stammzellentherapie die letzte Möglichkeit zur Behandlung einer sehr aggressiven und bösartigen (malignen) Krebserkrankung. Beispielsweise bei aggressiver Leukämie bei Kindern. Hierbei überträgt man blutbildende Vorläuferzellen auf das erkrankte Kind. Die Blutstammzellen können dabei auf zwei verschiedene Wege gewonnen und dem Kind übertragen werden:
- Autologe SZT: die Blutstammzellen kommen aus dem eigenen Knochenmark
- Allogene SZT: die Blutstammzellen kommen von einem geeigneten Spender
Die Stammzellentransplantation wird dann notwendig, wenn das Knochenmark des Kindes nicht mehr aktiv ist oder ggf. infolge von Chemo- oder Strahlentherapie gänzlich zerstört wurde.
Eine Stammzellentransplantation ist allerdings nicht für jede Krebsart erfolgreich. Dies wird daher entsprechend dem jeweiligen Therapieplan geprüft. Außerdem hängt diese aufwändige Therapie auch vom allgemeinen Gesundheitszustand des Kindes oder auch von einem geeigneten Spender ab.
Nach der Chemo- oder Strahlentherapie folgt dann die sogenannte Nachsorge. Das ist die zweite Phase der Behandlung – die Remissionserhaltung. Dabei will man sicher gehen, dass auch die letzte verbliebene Krebszelle im Körper zerstört und beseitigt wird. Dabei nehmen die Kinder Medikamente über einen längeren Zeitraum ein. Außerdem werden weitere Rehabilitationsmaßnahmen in vielen Fällen empfohlen und angeboten. Das kann z.B. ein Aufenthalt in einer Reha-Klinik sein. Dort können sich die Kinder dann von der Krankheit erholen und die Gesundung weiter vorantreiben. Die Dauer kann zwischen 4 – 6 Wochen betragen. In dieser Zeit werden nicht nur die Kinder unterstützt, sondern auch die Familienangehörigen wie Eltern, Geschwister oder auch Großeltern. Denn so können alle das Durchlebte (besser) verarbeiten und sich auf ein Leben nach dem Krebs einstellen.
In manchen Fällen ist es leider so, dass die Krebserkrankung nicht heilbar ist und man dem eigenen Kind die gemeinsam verbleibende Zeit so angenehm wie möglich gestalten will. Aber dennoch die medizinische Versorgung gesichert haben möchte. Dann kommt neben einem Kinderhospiz oder einer Palliativstation auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung ins Spiel. Dies hängt von verschiedenen Faktoren ab. Im Rahmen der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung bauen wir gerade ein Programm zusammen mit der Netzwerkkoordinierungsstelle Hannover und einem Kooperationspartner vor Ort auf. Unser Ziel ist es, dadurch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung in Zukunft möglich zu machen. Wir halten euch hierzu natürlich auf dem Laufenden.
In den Zentren für Kinderonkologie haben Betroffene die Möglichkeit auf psychologische Hilfe oder auch sozialrechtliche Beratung über den psychosozialen Dienst zurückzugreifen.
Dazu zählen auch:
- Pflegebedürftigkeit und Pflegegrad
- Schwerbehindertenausweis
- Freistellung für stationäre Aufenthalte
- Zuzahlungen und Belastungsgrenze
- Fahrtkosten
- Anspruch auf Arbeitsfreistellung und Krankengeldzahlung bei Erkrankung des eigenen Kindes
- Kinderpflegekrankengeld bei palliativer Behandlung
- Haushaltshilfe und Betreuung von Geschwisterkindern
- Hilfen im Umgang mit dem Arbeitsplatz
Um zu überprüfen, in welchem Umfang Sie diese Leistungen in Anspruch nehmen könnt, beraten wir Sie gerne. Außerdem unterstützen wir Sie bei der Antragsstellung für die oben genannten Hilfen.
Aber nicht nur Sie als Eltern braucht ggf. Unterstützung, sondern evtl. auch die Geschwister. Denn bei einer schweren Erkrankung, die Krebs nun mal ist, konzentriert sich meist die gesamte Aufmerksamkeit auf das erkrankte Kind. Daher bieten wir Ihnen auch hier Rat und Unterstützung im Umgang mit Geschwistern bzw. wie Schwester oder Bruder mit dem kranken Geschwisterkind umgehen. Denn Geschwister brauchen sich gegenseitig. Daher ist es für beide Seiten wichtig, nicht nur über die Krankheit aufzuklären, sondern auch Bruder oder Schwester mit einzubeziehen. Gerne möchten Geschwister dem erkrankten Geschwisterchen helfen, sei es durch Vorlesen, Spielen oder Begleitung zum Arzt. Gleichzeitig haben sie nicht das Gefühl ausgeschlossen zu sein oder in den Hintergrund zu treten.
Neben den Geschwistern ist natürlich der Kontakt zu gleichaltrigen Freunden und anderen betroffenen Kinder wichtig und unverzichtbar. Einfach gemeinsame Momente genießen, lachen und Spaß haben. Denn das lässt das Kind und auch die Eltern die nicht so schönen Momente ein wenig vergessen und in den Hintergrund rücken.
Wenn das eigene Kind krank ist, vergessen sich die Eltern häufig selbst und funktionieren nur.
Das darf aber auch nicht sein. Denn wenn ihr selbst nicht mehr könnt bzw. „untergeht“, könnt ihr nicht mehr für euer Kind da sein. Daher ist es wichtig, dass auch ihr euch „Gedankeninseln“ gönnt. Wie ihr das machen könnt und euch kleine Auszeiten gönnt, um euch zu erholen, zeigen wir euch gerne.
Was wir für euch tun
Checkliste für schwerstkranke Kinder
Wir stehen euch beratend und unterstützend zur Seite. Für alle Eltern schwerstkranker Kinder in Nordwestniedersachsen haben wir u.A. eine Checkliste für euch zusammengestellt. Dies erleichtert die weitere Organisation für euch und macht alles ein wenig übersichtlicher.
Pieksekiste - Kindern Freude Schenken
Untersuchungen, Therapien und Kontrollen sind für die kleinen Patienten oft sehr anstrengend und auch tränenreich. Daher sind die Geschenke der Pieksekiste für die Kinder meist eine willkommene Abwechslung, die den Klinikalltag etwas freundlicher wirken lassen. Möchtet ihr anderen erkrankten Kindern Freude schenken?